A 23 éves Raven Ford az anyukája a kicsi Amelia Moe-nak. Egyáltalán nem könnyű az életük a gyermek rendellenessége miatt. Ezen belül is a legnagyobb problémát a kislány bőre okozza. Például nem lehet a megszokott módon fürdetni, mivel a bőre nem tolerálja a szappant. Az orvosok azt ajánlották, hogy egy speciális, fehérítőt tartalmazó fürdőben fürdesse meg néha, hogy megelőzzék a fertőzéseket.
Amint megszületett a kis Amelia, Raven és a 43 éves párja, Gary Moe rögtön tudták, hogy valami nincs rendben.
„Úgy nézett ki, mint egy műanyag játékbaba. Nagyon vastag és fényes volt a bőre. Nagyon megijedtem tőle. A kislányom nem tudta becsukni sem a szemét, sem a száját. Az orvosok abban sem voltak biztosak, hogy van-e szemhéja.” – mondta az anya.
A kislány élete első 10 napját kórházban töltötte. Ez idő alatt berepedezett a bőre és vérezni kezdett, ami miatt speciális kenőcsökkel kenegették.
Amelia bőre folyamatos hidratálást igényel, különben beleakad a ruhájába, ami nagyon fáj neki.
„Minden másnap egy kád vízben kell megfürdetnem, amihez két kávéskanálnyi fehérítőt kell adnom. Tudom, hogy ez egy nagyon szokatlan dolog, de a bőrgyógyászok ajánlották. Csak így tudunk megszabadulni a bőrén lévő baktériumoktól, amik fertőzéseket okozhatnak. Továbbá, egy nagyon speciális, szteroidtartamú krémmel is kenegetnem kell.”
A nyár különösen problémás számukra, mivel az izzadság is gondot okoz. Ezért állandóan bizonyos hőmérséklet alatt kell tartani Amelia test-hőmérsékletét.
Raven azt is elmondta, hogy sokan megszólják őt is és Amelia-t is a kislány kinézete miatt, ami nagyon rosszul esik neki, hiszen nem tudják, hogy miről van szó.
